Hasta Bakımveren Perspektifinden Ailevi Akdeniz Ateşi Hastalık Aktivitesinin Değerlendirilmesi
10. Ulusal Çocuk Romatoloji Kongresi, Antalya, Türkiye, 1 - 04 Nisan 2026, ss.271-275, (Tam Metin Bildiri)
- Yayın Türü: Bildiri / Tam Metin Bildiri
- Basıldığı Şehir: Antalya
- Basıldığı Ülke: Türkiye
- Sayfa Sayıları: ss.271-275
- Gazi Üniversitesi Adresli: Evet
Özet
Giriş: Ailevi Akdeniz Ateşi (AAA) hastalığının değerlendirilmesinde kullanılan hastalık aktivite
ve ağırlık skorları (AIDAI, PRAS, ISSF) büyük ölçüde atak sıklığı, süresi ve organ tutulumu gibi parametrelere dayanmaktadır. FMF50 yanıt kriterlerinde hasta tarafından yapılan genel bir
hastalık değerlendirmesi yer almakla birlikte, bu ölçüm tedavi yanıtının belirlenmesine
yönelik olup semptom bazlı şiddet ve fonksiyonel etkilenimi değerlendirmemektedir. Süre
temelli mevcut yaklaşımların bakımveren tarafından algılanan hastalık yükünü yeterince
yansıtıp yansıtmadığı net değildir.
Amaç: Bu çalışmada pediatrik AAA hastalarına bakımverenlerin hastalık aktivitesi ve ağırlığını
hangi bulgular üzerinden değerlendirdiğini incelemek, semptom süresi ile semptom
şiddetinin göreli önemini araştırmak amaçlanmıştır. Sonuçların gelecekte geliştirilecek AAA
hastalık aktivite skorlarına yön vermesi hedeflenmektedir.
Yöntem: Haziran–Ekim 2025 tarihleri arasında, Eurofever kriterlerine göre AAA tanısı konmuş
ve en az 1 yıl izlenmiş hastaların bakımverenleri çalışmaya dahil edilmiştir. Yüz yüze
yapılandırılmış anket uygulanarak; (1) aktif hastalığı en iyi yansıtan bulgular, (2) en fazla
hastalık yüküne neden olan bulgu, (3) aktivite değerlendirmesinde semptom süresi ile
şiddetinin göreli önemi ve (4) hastalık yükünü en iyi gösterecek sorun, 5 puanlı Likert ölçeği
ile sorgulanmıştır. Demografik ve klinik verileri dosya kayıtlarından retrospektif olarak elde
edilmiştir.
Bulgular: Çalışmaya 78 hasta ve ebeveyn çifti dahil olmuştur (%58 kız; medyan yaş 13 yıl;
medyan izlem süresi 43 ay). Bakımverenlerin %91’i hastalık aktivitesinin
değerlendirilmesinde semptom şiddetinin en az süresi kadar önemli olduğunu belirtti; %86’sı
ateş yüksekliğinin derecesinin süresinden daha önemli olduğunu ifade etti. Ayrıca
bakımverenlerin %77’si atak yükünü yalnızca semptom varlığı ile değil, hastanın günlük
aktivitelerini yapamadığı süreyle değerlendirdiğini bildirdi. Atak sırasında mevcut olan
bulgulardan en aktif hastalığa yorulan bulgular sırasıyla karın ağrısı, halsizlik, eklem şişliğiydi.
Mide bulantısı, diyare, erizipel benzeri döküntü ve eklem ağrısı ise en az atak şiddetiyle
ilişkilendirildi. Bakımveren algıları PRAS ve ISSF hastalık ağırlık kategorileri, tedavi kategorileri
veya MEFV genotip gruplarına göre anlamlı farklılık göstermemiştir.
Tartışma: Pediatrik AAA’da bakımverenler hastalık aktivitesini değerlendirirken semptom
süresinden ziyade şiddetini ve fonksiyonel etkilenimi ön planda tutmaktadır. Bu bulgular,
mevcut süre temelli aktivite yaklaşımlarının hasta/bakımveren tarafından algılanan hastalık
aktivitesini ve yükünü tam yansıtmayabileceğini düşündürmektedir. Bu durum AAA’da
hastalık aktivitesinin hasta merkezli ve çok boyutlu yaklaşımlarla ele alınması gerekliliği
ortaya koymaktadır. Gelecekte inflamasyonun ve komplikasyonların ele alındığı ve hasta
merkezli yaklaşımlarla aktivite skorlarının karşılaştırılmasına yönelik çalışmalara ihtiyaç
vardır.