HASTA BAKIMVEREN PERSPEKTIFINDEN AILEVI AKDENIZ ATEŞI HASTALIK AKTIVITESININ DEĞERLENDIRILMESI
5. Romatolojiye Panoramik Bakış Kongresi, Antalya, Türkiye, 1 - 03 Mayıs 2026, ss.55-56, (Tam Metin Bildiri)
- Yayın Türü: Bildiri / Tam Metin Bildiri
- Basıldığı Şehir: Antalya
- Basıldığı Ülke: Türkiye
- Sayfa Sayıları: ss.55-56
- Gazi Üniversitesi Adresli: Evet
Özet
Giriş: Ailevi Akdeniz Ateşi (AAA) hastalığının değerlendirilmesinde
kullanılan hastalık aktivite ve ağırlık skorları
(AIDAI, PRAS, ISSF) büyük ölçüde atak sıklığı, süresi ve
organ tutulumu gibi parametrelere dayanmaktadır. FMF50
yanıt kriterlerinde hasta tarafından yapılan genel bir hastalık
değerlendirmesi yer almakla birlikte, bu ölçüm tedavi
yanıtının belirlenmesine yönelik olup semptom bazlı şiddet
ve fonksiyonel etkilenimi değerlendirmemektedir. Süre
temelli mevcut yaklaşımların bakımveren tarafından algılanan
hastalık yükünü yeterince yansıtıp yansıtmadığı net
değildir.
Amaç: Bu çalışmada pediatrik AAA hastalarına bakımverenlerin
hastalık aktivitesi ve ağırlığını hangi bulgular
üzerinden değerlendirdiğini incelemek, semptom süresi ile
semptom şiddetinin göreli önemini araştırmak amaçlanmıştır.
Sonuçların gelecekte geliştirilecek AAA hastalık aktivite
skorlarına yön vermesi hedeflenmektedir.
Yöntem: Haziran–Ekim 2025 tarihleri arasında,
Eurofever kriterlerine göre AAA tanısı konmuş ve en az 1
yıl izlenmiş hastaların bakımverenleri çalışmaya dahil edilmiştir.
Yüz yüze yapılandırılmış anket uygulanarak; (1) aktif
hastalığı en iyi yansıtan bulgular, (2) en fazla hastalık
yüküne neden olan bulgu, (3) aktivite değerlendirmesinde
semptom süresi ile şiddetinin göreli önemi ve (4) hastalık
yükünü en iyi gösterecek sorun, 5 puanlı Likert ölçeği ile
sorgulanmıştır. Demografik ve klinik verileri dosya kayıtlarından
retrospektif olarak elde edilmiştir.
Bulgular: Çalışmaya 78 hasta ve ebeveyn çifti dahil
olmutur (%58 kız; medyan yaş 13 yıl; medyan izlem süresi
43 ay). Bakımverenlerin %91’i hastalık aktivitesinin değerlendirilmesinde
semptom şiddetinin en az süresi kadar
önemli olduğunu belirtti; %86’sı ateş yüksekliğinin derecesinin
süresinden daha önemli olduğunu ifade etti. Ayrıca
bakımverenlerin %77’si atak yükünü yalnızca semptom
varlığı ile değil, hastanın günlük aktivitelerini yapamadığı
süreyle değerlendirdiğini bildirdi. Atak sırasında mevcut
olan bulgulardan en aktif hastalığa yorulan bulgular sırasıyla
karın ağrısı, halsizlik, eklem şişliğiydi. Mide bulantısı, diyare,
erizipel benzeri döküntü ve eklem ağrısı ise en az atak
şiddetiyle ilişkilendirildi. Bakımveren algıları PRAS ve ISSF
hastalık ağırlık kategorileri, tedavi kategorileri veya MEFV
genotip gruplarına göre anlamlı farklılık göstermemiştir. Tartışma: Pediatrik AAA’da bakımverenler hastalık aktivitesini
değerlendirirken semptom süresinden ziyade şiddetini
ve fonksiyonel etkilenimi ön planda tutmaktadır. Bu
bulgular, mevcut süre temelli aktivite yaklaşımlarının hasta/
bakımveren tarafından algılanan hastalık aktivitesini ve
yükünü tam yansıtmayabileceğini düşündürmektedir. Bu
durum AAA’da hastalık aktivitesinin hasta merkezli ve çok
boyutlu yaklaşımlarla ele alınması gerekliliği ortaya koymaktadır.
Gelecekte inflamasyonun ve komplikasyonların
ele alındığı ve hasta merkezli yaklaşımlarla aktivite skorlarının
karşılaştırılmasına yönelik çalışmalara ihtiyaç vardır.
Anahtar kelimeler: Ailevi Akdeniz ateşi, bakımverenler,
Hastalık Aktivitesi