Çocukluk Çağı Dirençli Epilepsilerinde Anne&Babaların Epilepsi Cerrahisi Hakkında Bilgi Düzeyleri Ve Yaklaşımları
Tezin Türü: Tıpta Uzmanlık
Tezin Yürütüldüğü Kurum: Gazi Üniversitesi, Tıp Fakültesi, Dahili Tıp Bilimleri, Türkiye
Tezin Onay Tarihi: 2024
Tezin Dili: Türkçe
Öğrenci: AYÇA TAŞ ÜN
Danışman: Tuğba Hırfanoğlu
Açık Arşiv Koleksiyonu: AVESİS Açık Erişim Koleksiyonu
Özet:Epilepsi, çocukluk çağının en sık görülen kronik nörolojik bozukluğudur. Epilepsisi olan çocuk ve gençlerin yaklaşık üçte biri, nörobilişsel ve psikolojik gerileme, düşük yaşam kalitesi, erken ölüm riskinin artması ve daha yüksek toplumsal ekonomik yük ile ilişkili olan ilaca dirençli epilepsiye sahiptir. İlaca dirençli epilepsisi olan seçilmiş çocuklarda, epilepsi cerrahisinin en etkili tedavi seçeneği olduğu kanıtlanmıştır. Yüksek kaliteli kanıtlara rağmen, epilepsi cerrahisi modern tıpta en az kullanılan kanıta dayalı tedavi müdahalelerinden biridir. Epilepsi cerrahisinin yetersiz kullanımı kapsamlı bir şekilde analiz edilmiş ve hastaların ve doktorların epilepsi cerrahisine ilişkin algıları da dahil olmak üzere cerrahiye yönelik çok çeşitli engeller belirlenmiştir. Pediatrik epilepsi cerrahisindeki engellerden biri, ebeveynlerin cerrahi öncesi bilgi eksikliğidir. Ebeveyn deneyimi ve karar alma, epilepsi cerrahisi hakkındaki mevcut bilgi ve algılar ve sağlık hizmeti sağlayıcıları ,sağlık sistemi, diğer aile üyeleri ve toplumla etkileşimler dahil olmak üzere birçok değişkene dayanmaktadır. Farklı etkenler epilepsi cerrahisine yönelik karar alma sürecinde yön değiştirebilir. Ebeveynler cerrahi tedaviden faydaları ile riskleri dengeleyerek karar vermeye çalışırlar. Bu tez çalışmamızda 1 ay-18 yaş arası dirençli epilepsiye sahip çocukların ebeveynlerinin epilepsi cerrahisi hakkında bilgi düzeyleri ve yaklaşımları araştırıldı. Ankara il merkezinde bulunan bir üniversite hastanesinin pediatrik nöroloji servisine başvuran 1ay-18 yaş arası dirençli epilepsi hastası 108 çocuğun ebeveynleri çalışmaya dahil edildi. Çalışma verileri, tarafımızca oluşturulan "Çocukluk Çağı Dirençli Epilepsilerinde Anne & Babaların Epilepsi Cerrahisi Hakkindaki Bilgi Düzeyleri ve Yaklaşımları Anketi" soruları yöneltilerek toplandı. Elde edilen veriler, bilgisayar ortamında IBM-SPSS (Versiyon 24. 0) istatistik paket programı kullanılarak değerlendirildi. Tanımlayıcı istatistikler için sayı, yüzde, ortalama ± standart sapma (SD), minimum (min), maksimum (maks), median değerleri kullanıldı. Sürekli verilerin karşılaştırılmasında ikili karşılaştırmalar için Mann Whitney U testi, ikiden fazla değişkenli karşılaştırmalar için Kruskal Wallis testi kullanıldı. Sürekli verilerin ilişkisini incelemede Spearman korelasyon analizi uygulandı. İstatistiksel anlamlılık için p≤0. 05 kabul edildi. Anketi dolduran ebeveynlerin %62'si anne %44,4'ü lise mezunu, %53,7'si çalışmıyordu. Dirençli epilepsiye sahip olan çocukların %28,7'sinin anne babasının arasında akrabalık varken, %8,3'ünün anne ya da babasında epilepsi tanısı vardı. Ebeveynlerin %9,3'ü epilepsinin doğa üstü bir hastalık, %11,1'i ise ruhsal bir hastalık olduğunu düşünüyordu. %27,8'i dini hocalara gitmiş ya da gitmekte, %13'ü alternatif tıp yöntemlerine başvurmakta, %33,3'ü takviye gıdalar kullanmaktaydı. Ebeveynlerin yalnızca (%18,5) i nöbeti tetikleyen faktörler ile ilgili soruların, (%14,8) ü nöbetin belirtileri ile ilgili olan soruların ve (%12,9)u nöbet esnasında yapılması gereken uygulamalarla ilgili olan soruların tamamına doğru yanıt vermiştir. Katılımcıların %89,8'i epilepsi cerrahisini bir tedavi yöntemi olarak duymuştu. %82,4'ü bilgiyi hekimlerden almıştı. Katılımcıların tamamı epilepsi cerrahisi sonrası çocuklarının nöbetlerinin azalmasını-bitmesini beklerken, %70'i daha az ilaç kullanmasını ve az ilaç yan etkisi görmesini beklediklerini, %36'sı sosyal ilerlemeler göstermesini beklediğini belirtti. Katılımcıların %56'sının epilepsi cerrahisi sonrası nöbetleri azalmış-bitmiş, %36'sının ilaç sayısı ve yan etkisi azalmış, %34'ü sosyal ilerleme yaşamıştı. Katılımcılardan üniversite mezunlarının genel bilgi düzeyi puanı ve cerrahi bilgi düzeyi puanı ilkokul ve ortaokul mezunlarından anlamlı yüksek bulundu (p<0,05). Katılımcıların gelir durumu 20. 000 ve üstü olanların genel bilgi düzeyi puanı gelir durumu asgari ücret ve 10-20. 000 arasında olanlara göre anlamlı yüksek bulundu (p<0,05). Ölçeklerden alınan puanlar arasındaki ilişkinin incelendiğinde genel bilgi düzeyi ile beklenti puanı ve ameliyat kararlılık puanı arasında pozitif yönlü zayıf bir ilişki bulundu (r=0,212, r=0,246, p<0,05). Cerrahi bilgi düzeyi puanı ile beklenti puanı ve memnuniyet puanı arasında pozitif yönlü orta seviyede ilişki bulundu (r=0,395, r=0,335, p<0,05). Sonuç olarak dirençli epilepsiye sahip çocukların tedavi sürecinde ebeveyn ile iyi iletişim sağlayarak doğru bilgilendirmeyi sağlamak ebeveynlere daha iyi bir cerrahi deneyim sunulmasına yardımcı olur. Anahtar Sözcükler: Epilepsi, ebeveyn, bilgi, pediatrik epilepsi cerrahisi, ebeveyn karar verme ebeveyn memnuniyeti